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N'oubliez pas notre revue de presse !

 

 

La biotine remise en question?

 

Alors que la biotine est en ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation) depuis quelques années, des congrès médicaux remettent régulièrement en cause son rapport bénéfice risque. Certains neurologues viennent de raccourcir leur delai de prescription au prestexte que l'ATU risquait d'être supprimée enlieu et place de la délivrance de l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché).

Or cette molécule,qui est une vitamine préscrite a très forte dose,est un des très rares traitements por les formes progressives de la sclérose en plaques. 

Mêmesi certains scientifiques prétendentune efficacité faible (ce qui est contesté par beaucoup de patients qui sont sous cetraitement, il semble que le coût élevé de ce médicament distribué en France sous la marque Qizenday soit aussi pris en considération.

C'est le rôle de nos gouvernants de négocier les prix et nonpas aux patients à être pris en otage des restrictions budgétaires, d'autant qu'il n'y a actuellement pas de traitement de substitution équivalent.

Les témoignages sont nombreux de malades qui ont eu des bénéfices importants avec la biotine (certains se sontremis a marcher après plusieurs années en fauteuil roulant) et ils sont actuellement très inquiets quant à lleur avenir.

Une pétition a été ouverte pour les soutenir  

https://www.change.org/p/edouard-philippe-non-au-retrait-des-m%C3%A9dicaments-a-base-de-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques?recruiter=256767796&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petiti

 

 

 

 

 

1er Juin: Lyon sensibilise au handicap

Tous le mois de juin, la Ville de Lyon veut sensibiliser au handicap et à l'accessibilité: panneaux d'affichage ou espaces achetés dans la presse locale, les visuels questionneront les Lyonnais et les touristes.

Les deux premières affiches seront consacrées aux difficultés de déplacement en fauteuil et aux mal-voyants, deux handicaps qui peuvent frapper momentanément ou définitivement les malades de la sclérose en plaques!

Ne manque qu'un visuel pour inciter les automobilistes à respecter le stationnement réservé, mais comme l'opération est appelée à être renouvelée, cela pourra être corrigé!

En tous cas, Merci à la Ville de Lyon et à son adjointe Thérèse Rabatel d'avoir pensé aux moins favorisés!

ALERTE au verticalisateur dangereux

C'est cette fois un verticalisateur qui fait l'objet d'une alerte de sécurité de l'ANSM. (Télécharger ICI) Décidément la vie n'est pas facile pour les malades qui ont du mal ou l'impossibilité d'effectuer leurs transferts ou bien de se lever!!!

Mercredi 9 septembre

Mercredi 12 Août

ALERTE aux lève-malades dangereux

Un problème de qualité du capuchon en plastique des suspensions et utilisées en combinaison avec les moteurs plafonniers MOLIFT Air ou HITRAC, non équipés d’un instrument de pesage SCALIS®, et installées par PRAXIS Medical Technologies ou par un de ses distributeurs avant le 16 juin 2015 peut amener à des chûtes. En conséquence, il convient de contrôler les dispositifs installés, ainsi que lire (Télécharger ICI) les solutions correctives à mettre en œuvre en cas de doute sur la sécurité de l’installation.  

Une annonce presse très sympa de notre ami correspondant de presse Alain-Charles Fabre nous a permis d'élargir notre cercle!

Il y a le bouche-à-oreille, les invitations par mail, sur les réseaux sociaux... mais la communication presse est indispensable parce que si des personnes ne lisent pas le journal, il y a toujours des amis pour leur apporter une coupure! C'est ainsi que nous avons quasiment doublé la participation à notre terrasse de mercredi dernier!

Vendredi 7 Août

LES MALADES DES LA SCLEROSE EN PLAQUES SOUFFRENT PLUS QUE LES AUTRES: PROTEGEZ VOUS!

Mercredi 5 août

La loi sur l'accessibilité, enfin... mais encore des reports !

Les politiques se moquent ils des personnes handicapées? Chacun appréciera. Depuis 1975, les lois sont régulièrements reportées... Cette fois elle est passée, mais avec encore des reports de 3, 6 ou même 9 ans!

Devant son médecin, un malade est un patient... devant les politiques, il doit être patient...

 

Les établissements pouvant accueillir jusqu'à 200 personnes devraient être les premiers à devenir accessibles si la loi qui vient de passer ce 5 juillet 2015 est appliquée... sauf qu'il y aura des dérogations déjà prévues, par exemple pour les établissements ayant des problèmes financiers avèrés! 

En période de crise, les mauvaises volontés n'auront pas à se fouler pour le prouver!

Tous les établissements devront déposer, avant le 27 septembre 2015 un Ad'AP à la préfecture. Ces Agendas d'accessibilité programmée sont obligatoires et des amendes pourront être imposées à ceux qui ne l'auront pas déposé.

Le défenseur des droits, Jacques Toubon, ne croit pas à des résultats rapides et tangibles en matière d'accessibilité. Nous non plus !

Et encore moins pour les délais rallongés de 6, voire 9 ans pour les établissements recevant plus de 200 personnes!

Handicapés, patients, soyons toujours patients... De toutes façons, de droite ou de gauche, les hommes politiques se sont relayés pendant 40 ans pour ne pas appliquer les lois sur l'accessibilité... l'affreuse réalité est qu'ils se fichent de cette minorité électorale...

Bruno Riou

Président de France Sclérose en plaques

 

ALERTE

L'ANSM rappelle les risques de troubles intestinaux graves chez les patients traités par Olmésartan (Alteis®, Alteisduo®, Axeler®, Olmetec®, CoOlmetec®, Sevikar®).

LIRE ICI

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